Außer Atem

Emma ist gelaufen. 400 Meter. Für eine Vierjährige durchaus schon eine sportliche Leistung, aber für Emma ist es viel mehr. Sie leidet an Mukoviszidose, einer angeborenen Stoffwechselerkrankung, die unter anderem Atemprobleme zur Folge hat, weil zähes Sekret die Lunge verschleimt. Jeder Schritt ist für sie eine enorme Anstrengung – und Freude zugleich. „Sie liebt Bewegung, ist unheimlich hibbelig und agil“, sagte ihre Mutter Jessica Giesler.

In Berlin und Brandenburg sind 700 Menschen an der unheilbaren Erbkrankheit betroffen, die die Lebenserwartung statistisch auf 35 Jahre verringert. Während für Erkrankte und deren Familien Muko, wie die Betroffenen sagen, eine tägliche Herausforderung bedeutet, ist vielen Teilen der Gesellschaft das Thema fremd oder befremdlich. Um das zu ändern, veranstaltet der Mukoviszidose-Landesverband jährlich in Potsdam einen Spendenlauf – am gestrigen Sonntag zum 13. Mal. „Sport verlängert Emmas Leben“, sagt Jessica Giesler. Der Therapieaufwand stelle die Werderaner Familie vor eine tägliche Herausforderung. „Aber Radfahren oder Inliner oder auf dem Trampolin springen sind eine tolle Abwechslung für uns alle und gibt uns die Möglichkeit, viel Zeit miteinander zu verbringen“, sagt Jessica Giesler.

„Sport ist eine der wesentlichen Therapiesäulen“, bekräftigt Doris Staab, Ärztin in der Mukoviszidose-Ambulanz der Charité, die am gestrigen Sonntag am Streckenrand den sportlichen Einsatz ihrer Patienten verfolgte. Durch Ausdauersportarten verbessert sich die Leistungsfähigkeit, damit auch die Belastbarkeit und die Atemfunktion. Besonders durch Konditionstraining oder bei Sportarten, die eine intensive Atmung verlangen, kommt es häufig zu einer erleichterten Reinigung der Atemwege und verbesserten Lungenfunktion der Patienten.

Der gestrige Spendenlauf im Lustgarten zählte mit 920 Läufern so viele Teilnehmer wie noch nie. Vier Stunden lang konnten sie auf einer rund 400 Meter langen Runde unterwegs sein. Nonstop, 110 Runden lang hat das Frank Zickermann getan – und dabei 48 Kilometer zurückgelegt. „Ich habe einen betroffenen Neffen und weiß, wie wichtig Hilfe ist“, sagte der passionierte Marathonläufer aus Berlin. „Rund 30 000 Euro an Spenden kommen bei dem Lauf zusammen“, erklärte Dirk Seifert, Vorsitzender des Mukoviszidose-Landesverbandes. Mit dem Geld werden Klimakuren, Angebote zur mobilen Krankengymnastik oder ein Sozialfonds unterstützt. Einen Großteil der Summe hat das Team der Pelikan-Apotheke aus Berlin-Tempelhof erlaufen, deren Inhaber Rolf Spielberger den Spendenlauf in Potsdam von der ersten Auflage an unterstützt. 76 Läufer zählte das Team am gestrigen Tag. Seit 30 Jahren betreut die Pelikan-Apotheke Mukoviszidose-Patienten. „Für mich ist es selbstverständlich, dass ich Hilfsprojekte unterstütze“, sagt Spielberger. Zwischen 8 000 und 9 000 Euro, schätzt er, wird das Pelikan-Team am Ende des Tages erlaufen haben – pro Runde spendet der Apotheker vier Euro.

Frederik Steiner war sein eigener Sponsor. Der Regisseur drehte vor zwei Jahren den Spielfilm „Und morgen Mittag bin ich tot“, der über die letzten Tage einer 22-jährigen mukoviszidosekranken Frau erzählt. Der Film lief in der vergangenen Woche erstmals im deutschen Fernsehen und erhielt das Prädikat „besonders wertvoll“ der Deutschen Film- und Medienbewertung. „Das ist kein Film wie jeder andere“, sagt Steiner selbst, den die Erlebnisse mit Betroffenen so beeindruckt haben, dass er sich nachhaltig engagiert – etwa mit seiner Teilnahme am gestrigen Spendenlauf. „So lange mein Knie hält, werde ich Runden drehen“, kündigte er an.

Für Sandra Blume waren es am Ende sieben Runden. Zum Alltag der 22-jährigen Mukoviszidose-Patientin gehören mehrmals in der Woche Krankengymnastik, und Atemtherapie. „Das Laufen strengt mich schon an“, sagte die Berlinerin. Dennoch ist sie seit sieben Jahren beim Spendenlauf in Potsdam dabei. „Das Wir-Gefühl hier mit Freunden und der Familie beim Laufen bekomme ich in keiner Physiotherapie.“


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